日常生活
我國將對血友病病例進行登記逐步解決凝血因子類藥物短缺
更新時間:2018-03-19 12:40:51 來源:yxfuhua.cn 編輯:本站編輯 已被瀏覽
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新華社北京1月6日電(記者周婷玉)衛生部6日決定,在全國實行血友病病例逐一登記制度,以摸清我國血友病患者基本信息和凝血因子類藥物應用情況,規范血友病的診療。 衛生部醫政司血液處處長衣梅介紹說,專家根據抽樣調查估計,全國約有血友病患者10萬例。為摸清具體數字,衛生部決定在全國建立血友病病例信息管理制度,對血友病病例進行逐一登記。這不僅有利于規范治療和服務患者,而且還可以為國家組織相關藥品生產、制定政策提供基礎數據。 據了解,中國醫學科學院血液病醫院將作為國家血友病病例信息管理中心,收集匯總全國血友病患者信息和凝血因子類藥物應用情況,同時各省也將設立省級血友病病例信息管理中心。 采集血友病患者信息時,以患者本人身份證號碼作為必要識別手段,以確保信息的準確性、有效性,避免重復登記。采集內容包括患者基本信息及治療用藥情況。因此,衛生部特別提醒血友病患者就醫時攜帶身份證。 中國工程院院士、中華醫學會血液病學分會主任委員阮長耿也表示,建立全國血友病病例信息管理制度,將初步掌握全國血友病患者整體基本情況和凝血因子類藥物的應用需求情況,為進一步完善“血友病患者管理體系”,建立血友病規范化培訓制度,提高血友病診斷治療水平,探索建立科學合理的凝血因子類藥物生產銷售機制,緩解凝血因子類藥物市場供應緊張的局面奠定基礎。 血友病是一種遺傳的出血性疾病。患者因體內缺乏正常的凝血因子,稍微創傷就會出現出血時間延長,靠自身機能難以止血。近年來,凝血因子類藥物的短缺已成為我國血友病治療的難點。 |
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